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多学科协作(MDT)诊疗模式
目前上海将抗癫痫药物(如左乙拉西坦、拉莫三嗪)、脑电图监测、头颅 MRI 等纳入医保报销范围;LITT 等新技术暂未完全纳入医保,但部分医院与慈善机构合作设立儿童癫痫救助项目,符合条件的贫困家庭可申请手术费用减免(如上海儿童医学中心 “儿童癫痫微创治疗救助计划”)。
特色技术:在东北率先开展磁共振引导激光间质热疗(LITT),针对丘脑错构瘤、海马硬化等深部病灶,术后无发作率达 75%;开设 “癫痫与认知障碍门诊”,联合康复科为患者制定寒地特色康复方案(如室内平衡训练、冬季认知强化课程),改善患者生活质量。
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妊娠与癫痫的管理需贯穿 “备孕 - 孕期 - 产后” 全程。备孕阶段,需提前 6 个月进行 “药物调整”,将致畸风险高的药物(如丙戊酸钠、苯妥英钠)更换为低风险药物(如左乙拉西坦、拉莫三嗪)—— 临床数据显示,左乙拉西坦单药治疗的胎儿畸形率约 2.5%,接近正常人群(2%);同时,需补充叶酸(每日 4mg),降低胎儿神经管缺陷风险。孕期需每月进行一次脑电图检查,每 2 个月监测一次血药浓度,因孕期血容量增加可能导致药物浓度下降,需及时调整剂量,避免发作 —— 孕期发作(尤其是全身性发作)可能导致胎儿缺氧、流产,风险比无发作孕妇高 3 倍。此外,孕期需定期进行产前检查(如 NT 检查、无创 DNA 检测、大排畸 B 超),早期发现胎儿畸形。
专家门诊预约:可通过 “健康山西” 微信公众号、医院官方 APP 预约,山西医科大学第一医院马存根教授、山西省儿童医院韩虹教授等专家门诊需提前 1-2 个月预约;
癫痫病的病因复杂,可分为特发性癫痫和继发性癫痫两大类。特发性癫痫又称原发性癫痫,病因不明,多与遗传相关,可能与基因突变、染色体异常有关,发病年龄较早,常见于儿童和青少年,发作形式相对典型。继发性癫痫病因明确,由其他疾病或因素诱发,包括:脑部疾病(脑血管疾病、脑部肿瘤、脑外伤、感染、脑发育异常等);全身性疾病(低血糖、低血钙、尿毒症、肝性脑病等);药物或物质滥用(如抗抑郁药、兴奋剂、酒精戒断等);其他因素(如睡眠剥夺、过度劳累、情绪剧烈波动等)。部分患者病因可能为多因素叠加,明确病因是精准治疗的前提,通过脑电图、MRI、血液检查、基因检测等手段可辅助病因诊断。
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怀孕是女性患者的重要挑战,需要全程管理。比如 26 岁的小吴备孕时,医生提前 6 个月把她的丙戊酸钠换成左乙拉西坦,因为丙戊酸钠胎儿畸形风险高,而左乙拉西坦单药治疗的胎儿畸形率约 2.5%,接近正常人群。同时小吴每天吃 4mg 叶酸,直到怀孕后 3 个月,预防胎儿神经管缺陷。怀孕后,她每月做一次脑电图,每 2 个月查一次左乙拉西坦血药浓度,因为孕期血容量增加,药物浓度容易下降,医生根据结果把剂量从 1000mg 增加到 1250mg,整个孕期她只发作过 1 次,且是轻微的部分性发作,没有影响胎儿。相反,32 岁的小郑备孕时没调整药物,继续吃苯妥英钠,结果怀孕 3 个月时胎儿查出心脏畸形,不得不终止妊娠,这让她后悔不已。
Read more针对病因的治疗也不能少,比如 5 岁的萌萌,因为脑子里长了颅咽管瘤引发癫痫,先做了肿瘤切除手术,再配合吃药,现在癫痫没再发作;3 岁的阳阳,因病毒性脑炎导致癫痫,先治好脑炎,再服用抗癫痫药,目前病情稳定。孩子治疗后要定期随访,比如朵朵每 3 个月做一次脑电图,浩浩每半年查一次肝肾功能,避免药物副作用影响生长发育 —— 曾有个孩子长期吃丙戊酸钠,家长没定期监测,导致孩子体重增长过快,还出现肝功能异常,调整药物后才好转。
Read more失张力发作:表现为突然的肌肉张力丧失,患者无法维持站立或坐姿,突然倒地,持续 1-2 秒,意识丧失短暂,发作后可立即站起,常见于儿童,尤其是 Lennox-Gastaut 综合征患者,易导致跌倒受伤。
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